R) C.R.E.   EPINETWORK

I CENTRI REGIONALI per l’EPILESSIA  -   CRE

Non è fuori luogo illustrare la “filosofia” che sta alla base dell’organizzazione della rete dei Centri regionali per ‘Epilessia (CRE) e il loro modello strutturale che fino a oggi è stato possibile realizzare, pur con tante difficoltà.

I CRE sono stati istituiti ai sensi della delibera regionale n° IV / 282 del 3-6-86; sono dislocati nella Regione Lombardia e costituiscono un “punto di riferimento” a cui ci si può rivolgere per la cura e la diagnosi della malattia.

Non hanno una definizione giuridica autonoma perché sono delle aggregazioni funzionali che utilizzano personale prestato dalle unità operative dell’Ospedale o della ASL.

Alcuni di essi dedicano particolare attenzione alla patologia adulta, altri a quella infantile.

Una importante iniziativa è stata realizzata dal Centro di Chirurgia per l’ Epilessia presso l’Ospedale Niguarda.

I CRE garantiscono ai soggetti con Epilessia prevenzione e assistenza adeguate; agevolano l’inserimento dei pazienti nelle diverse attività in cui sono impegnati; l’obbiettivo primario è quello di promuovere l’educazione e la coscienza sociale verso la malattia attraverso la ricerca in campo epilettologico.

Si calcola che in Lombardia siano oltre 90.000 le persone con Epilessia. In Italia è stata riconosciuta malattia sociale nel 1965. Grazie ai progressi raggiunti in ambito diagnostico (clinico e strumentale), terapeutico (farmacologico e chirurgico) e al lavoro di informazione svolto in questi anni dai CRE si è oggi in grado ottenere un controllo delle crisi nel 70% dei casi e di potenziare quei fattori che migliorano la qualità di vita dei soggetti con Epilessia.

Nell’affrontare la malattia il modello organizzativo che si è andato progressivamente affermando in questi anni è stato quello di superare la tendenza, in passato molto diffusa, di creare delle grandi strutture dove i pazienti venivano ricoverati per periodi più o meno lunghi

Oggi si è andata affermando la necessità di identificare dei gruppi di lavoro multiprofessionali che comprendono diversi operatori socio-sanitari e che si occupano a tempo pieno dell’Epilessia in tutti i suoi vari aspetti.

Il CRE è un servizio ambulatoriale aperto tutta la giornata; mantiene una stretta integrazione operativa con i servizi di base per i quali svolge una funzione propulsiva e di aggiornamento relativamente alla competenza epilettologica.

Momento centrale dell’attività dei CRE è la programmazione di corsi e seminari realizzati in collaborazione con esperti italiani e stranieri: l’obbiettivo è l’aggiornamento continuo sui diversi metodi per la cura della malattia.

Milano 3 maggio 2007:

presentato il “progetto Epinetwork”

Mettere in rete gli ospedali lombardi che curano i pazienti affetti dall'epilessia, garantire

la trasparenza e l'omogeneità delle cure in base a protocolli e linee guida condivisi dai medici, permettere la circolazione dei dati personali dei pazienti che ne danno autorizzazione

attraverso la carta regionale dei servizi: sono questi alcuni degli obiettivi di "Epinetwork", il progetto sperimentale promosso dalla Regione Lombardia.

Il 3 maggio 2007 nel corso di una conferenza stampa presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia è stato presentato l’avvio sperimentale del “progetto Epinetwork”, modello unico in Europa, che coinvolgerà in fase sperimentale otto tra le Aziende Ospedaliere e gli  IRCCS della regione. L’avvio del progetto si è inserito in modo appropriato nell’ambito degli eventi della “ VI Giornata Nazionale per l’Epilessia” che si è svolta il 6 maggio 2007, organizzata dalla  LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia). Già nel 1986  la Regione Lombardia aveva promosso, primi in Italia, centri per l’epilessia con competenze multidisciplinari.  Epinetwork rappresenta un ulteriore sviluppo di un modello organizzativo regionale di assistenza sanitaria, offerto secondo la logica di “rete” per patologia con l’obiettivo di potenziare proprio la “messa in rete” funzionale dei centri per l’epilessia, creati proprio con l’obiettivo di garantire ai cittadini affetti da questa patologia una assistenza di elevato standard qualitativo su tutto il territorio e di promuovere iniziative volte all’educazione della popolazione e all’aggiornamento degli operatori. Tutte le strutture sanitarie accreditate  della Regione Lombardia, che siano in grado di offrire assistenza  qualificata per l’epilessia possono far parte di Epinetwork e le strutture vengono classificate secondo diversi livelli di assistenza, in relazione a criteri quantitativi e qualitativi. Epinetwork è il risultato di un gruppo di lavoro, istituito dall’Assessorato della Regione Lombardia e composto dai medici della LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), dai rappresentanti della Regione Lombardia, dell’associazione dei  pazienti ELO (Epilessia Lombardia Onlus) e  di molti altri attori.  La prima novità per i pazienti e' che, se daranno il loro consenso, la carta sanitaria regionale conterrà anche i dati sulla loro diagnosi e sulla terapia, che potranno essere quindi  consultabili dai medici in ogni momento.La fase sperimentale, coinvolgerà otto tra le Aziende Ospedaliere e gli  IRCCS della regione (Fatebenefratelli,  San Paolo, Besta, San Raffaele di Milano, Spedali Civili di Brescia, San Gerardo di Monza, Ospedale di  Vimercate e Ospedale di Circolo di Lecco) e  prevede proprio la compilazione di 'cartelle standard' con una serie di campi specifici. “Nella sola Lombardia 90.000 persone soffrono di epilessia - ha precisato durante la conferenza stampa Paola Giuliani, Dirigente della Direzione Sanità Regione Lombardia - “ è quindi importante da parte della Regione Lombardia offrire a questi malati la migliore assistenza possibile”.

E, "mettendo in rete gli ospedali sarà infatti possibile curare meglio i pazienti - ha chiarito Maria Paola Canevini del Centro per l’Epilessia dell’Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano e Coordinatore della Sezione Lombardia della LICE - secondo linee guida condivise e raccomandate dagli specialisti, allo stesso modo su tutto il territorio regionale. Questo è il nostro impegno come clinici: garantire a ciascun paziente la massima appropriatezza della cura". Dello stesso avviso anche Antonino Romeo, Direttore del Centro per Epilessia dell'Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli di Milano e membro del Consiglio Direttivo della LICE - Epinetwork e' un progetto globale per offrire sempre e dovunque in Lombardia un'assistenza omogenea a tutti i  pazienti. Alessandro De Vincentis, presidente di ELO - Epilessia Lombardia Onlus  ha infine sottolineato l'importanza di "una  presa in carico globale del malato a tutti i livelli per garantire la migliore qualità della vita e, ha aggiunto, “la malattia non riguarda solo i pazienti ma anche le loro famiglie.