Principali impegni

Le attività generali si configurano come:

- Campagne informative e per la lotta al pregiudizio;

- pressioni legislative;

- attività di formazione.

CAMPAGNE INFORMATIVE E PER LA LOTTA AL PREGIUDIZIO

Per cercare di ovviare alla diffusa disinformazione che regna nel nostro Paese, l'Associazione si è impegnata nel mettere a disposizione mezzi e strutture per permettere di ottenere, da parte di chicchessia, informazioni sull'Epilessia.

In alcune aree geografiche, ove il basso numero di soci non consente di avere le risorse economiche sufficienti per approntare strutture appropriate, questo servizio di informazione è stato ed è tuttora effettuato, grazie a Volontari che mettono a disposizione il loro numero telefonico personale.

PRESSIONI LEGISLATIVE

Le disabilità in generale sono state storicamente viste secondo un modello culturale in cui è prevalsa l'impostazione medica, secondo cui il disabile viene visto come una persona malata, una persona che "non funziona" e che pertanto fa male le cose; ciò ha portato a pensare di dover intervenire per "farla funzionare".

Tale modello considera la malattia come una condizione che porta inesorabilmente ad una minorazione e dunque ad un handicap.

Ma oggi, soprattutto grazie all'OMS, la disabilità viene vista come conseguenza della malattia unita a fattori contestuali. Emerge perciò la necessità di superare l'ottica assistenzialistica per ragionare in termini di qualità della vita, trasformando la disabilità in diversa abilità. Non si può affermare che il disabile "non funziona", semplicemente "funziona" attraverso abilità che esprime diversamente nei vari ambiti di vita (lavoro, società, affetti, ecc.).

Perciò la persona disabile deve essere valutata attraverso le sue capacità e potenzialità e non più attraverso le sue incapacità, come purtroppo sovente accade in sede di accertamento della disabilità. I disabili non hanno bisogni diversi rispetto agli altri, ma necessitano di strumenti diversi per soddisfare quegli stessi bisogni. Occorre pertanto passare da un modello medico ad un modello sociale, che non consideri più il disabile come portatore di handicap, bensì portatore di diritti che devono essere soddisfatti.

Le leggi recenti in materia (L. 104, 68, 328) derivano da un percorso che ha riconosciuto i disabili come cittadini a pieno titolo.

Con quanto detto, appare perciò evidente quale sia la rilevanza strategica che l'intero movimento contro l'epilessia attribuisce alle attività di pressione sul Legislatore (lobbing), per una concreta integrazione dell'epilettico, cioè per rendere efficace la legislazione ed i finanziamenti e per rendere effettivamente esigibili i diritti umani e sociali.

INIZIATIVE DI FORMAZIONE

Già nel 1996 si era attuata un'esperienza pilota (forse unica in Italia) di convenzione tra il Comune di Milano - Servizio Formazione Lavoro Disabili e il Centro Regionale per l'Epilessia dell'Ospedale San Paolo, per promuovere l'integrazione lavorativa di tali cittadini, esperienza che ha dato esiti positivi (purtroppo la convenzione non venne rinnovata in quanto l'allora Assessore la ritenne conclusa).

Nel frattempo ci è venuta incontro la Regione Lombardia - Settore Giovani, Lavoro, Formazione Professionale e Sport - che destinava per l'anno 1998 contributi economici cofinanziati dal FSE e dal Ministero del Lavoro, per favorire l'integrazione lavorativa dei soggetti "svantaggiati". Pertanto, anche le persone con E. rientravano in tale categoria, definita dall'Unione Europea "gruppo bersaglio", per le condizioni di "rischio perenne" in cui spesso sono costrette a lavorare.